HAYATA FARKLI BAKIŞ

Down Sendromu Nedir?

 
Down Sendromlu çocuk sahibi ailelerin en büyük düşmanı bilgi eksikliğidir. Bu yüzden, "Down Sendromu nedir?" sorusunu cevaplamaya çalışacağız. Bunu yaparken kullanacağımız bazı terimler size  yabancı gelse de endişelenmeyin, bunların daha doyurucu açıklamalarını gönüllü ailelerimizde bulacaksınız.
En basit tanımıyla Down Sendromu çocuğunuzun vücudundaki hücrelerin 46 yerine fazladan bir kromozoma, yani 47 kromozoma sahip olmasıdır. Down Sendromu bir hastalık değil genetik bir farklılıktır.
İnsan vücudunu oluşturan hücrelerin çekirdekleri, kromozomlarla birbirlerine bağlanmış olan genlerden oluşmuştur. İşte bu genler ve kromozomlar fizyolojik ve kişilik yapımızın ana unsurlarıdır, dolayısıyla çocuğunuzun fazladan sahip olduğu bir kromozom onun hayatını etkileyecektir. Kromozom anomalilerinin çoğunda embriyo gelişemez. Down Sendromu embriyonun gelişimini tamamlayabildiği bir durumdur.
Çocuğunuzun fiziksel görünümü diğer çocuklardan biraz farklı olabilir, bir takım sağlık sorunları bulunabilir. Fakat unutmayın ki, bazı çocukların sarı saçlı, bazılarının mavi gözlü olması gibi sizin çocuğunuzun da Down Sendromlu olması bir genetik farklılıktır.
Down Sendromu konusunda iki şey kesindir. Birincisi, Down Sendromunun kaynağı anne-baba değildir ve hamilelik öncesi veya sırası olan hiç bir şey çocuğun Down Sendromlu doğmasına yol açmaz. İkincisi, diğer çocuklar gibi Down Sendromlu çocukların da kendilerine özgü kişilikleri, yetenekleri ve düşünceleri vardır. Diğer çocuklar gibi onlar da farklı kişiliğe sahip bir birey olarak büyüyeceklerdir.
Dünyanın her yerinde ve tüm insan ırklarında Down Sendromu mevcuttur ve zamanla ortaya çıkan bir durum değildir. Down Sendromlu insanların, insanoğlunun oluşumundan beri var olduğu düşünülmektedir. Dolayısıyla Down Sendromunu yaşamın doğal bir parçası olarak kabul etmek yanlış olmasa gerek.

Down Sendromu Belirtileri

Down sendromlu bebekler doğduklarında farklı bir yüz görünümüne sahiptirler. kafaları ufak, başın arkası yassı, enseleri kısa ve geniştir. Burun kökü yassı olup, kulaklar kafaya göre daha küçüktür, gözler ise birbirinden ayrık ve çekiktir.Dil, normal Konuşmayı önleyecek kadar geniştir. Ensede genellikle boğumlar vardır. Bu bebeklerin vücut gerginliği düşüktür. Eller geniş olup, parmaklar kısa ve tombuldur. avuç içlerinden birinde ya da ikisinde tek bir çizgi vardır. Bebeklerin ellerinin serçe parmakları içe doğru kıvrımlıdır. Vücutları kısa ve tıknazdır.

Down sendromlu bebeklerin zeka seviyeleri geridir. Down sendromlu bebeklerin çocukluk dönemlerinde solunum hastalıkları, kalp bozuklukları nedeniyle ölümlere sıkça rastlanabilir. Down sendromlu bebeklerin yaşam süreleri önceki yüzyılda yirmili yaşlarına nadiren ulaşabilirlerken, günümüzde iyi bakım sonucunda bu yaş oldukça yükselmiştir.

Down Sendromlu çocukların Fiziksel özellikleri
Down sendromunun getirdiği fiziksel özelliklerin bir kısmı şöyledir:
gözlerin kenarlarında eğik göz çizgileri, kas tonusu düşüklüğü, basık burun kemeri, tekli el çizgisi, küçük ağız boşluğundan dolayı sarkan ve genişlemiş dil, kısa boyun, gözün irisinde fırça izi benekleri olarak bilinen beyaz noktalar, kalp defektleri, ayak başparmağı ile ikinci parmak arasında fazla boşluk, beşinci el parmağında esneklik ve dirsekte yüksek döngü, orta düzeyli 50-70 ile 35-50 IQ arasında değişebilen zeka geriliğidir.

OTİZM TANITM

Zeki Ebeveynlerin Otistik Çocukları

Otizm ve otizm spektrumu altında bir bozukluk olan Asperger Sendromu Amerika’nın bilişim merkezi Silikon Vadisinde kol geziyor. Uzmanlar bunun nedeninin matematik ve teknik zekaya sahip ebeveynlerden gelen genler olabileceğini düşünüyor.  Yapılan çalışmalar yüksek teknoloji, bilim ve matematik konularında çalışan anne ve babalardan doğan çocukların otistik doğma oranının diğer ebeveynlere göre daha yüksek olduğunu bulguladı.


Kaliforniya’nın Silikon Vadisi, bilişim endüstrisinin konuşlandığı bir merkezdir. Burada yüksek teknoloji üretilir ve çalışanlar genellikle mühendisler, fizikçiler, matematikçiler ve bilimle uğraşan kişilerdir.  Son zamanlarda uzmanlar Silikon Vadisinde tanışıp evlenen çiftlerin çocuklarında yüksek oranda otizm gözlemlemekteler.

Yaygın düşünce o ki mühendislerin, araştırmacıların ve bilgisayar programcılarının, eşlerini çalıştıkları ortamdan seçmeleri,  doğacak çocuklarında otizm şansının artmasına işaret ediyor. Cambridge Üniversitesinde yapılan bir çalışmada zeki ebeveynlerin mesleği ve bitirdiği üniversitenin, doğacak çocuğun beyinsel gelişiminde etkili faktörler olduğu savunulmuştu.

Bunu bilmenin kime ne yararı olacağını sorgulayabilirsiniz. Açıkcası ben sorguladım. Yapılması gereken şey iki zeki insanın evlenmemesine dikkat etmek mi? Konunun o kısmına girmektense size Silikon Vadisinde çalışan bir çiftin oğlu Walter ve bilişim alanında çalışan bir başka çiftin oğlu Mark ile ilgili bildiklerimi anlatacağım.  Mark’ın babasının denediği teknoloji içeren bir uygulama sayesinde oğluyla iletişim kurmasının mümkün olduğuna dair bir deneyim de paylaşacağım.

Öncelikle ABD genelinde her 1000 öğrenciden 6 tanesini etkileyen otizm çocuklarda iletişim, duygu tanımlaması ve sosyalleşmenin önüne geçen bir bozukluktur.  Aileler birbirleriyle otizm hakkında dertleşir, hikayeler paylaşır ve çözümler üretmeye çalışırlar.

Walter’ın annesi bilgisayar programcısı, babası yazılım mühendisi. Walter henüz 11 yaşında ve Asperger Sendromundan muzdarip (otizm spektrumunda bir başka bozukluk).  O bilgisayarında bir gezegen sistemi oluşturmuş.  Hayal gücü ve dizayn becerisi ile yarattığı düşünceler bu sistemi gören herkesi hayrete düşürüyor.   Walter hayal aleminde böylesi inanılmaz çalışmalar yapabilen, bir gecede kocaman roman bitirebilen bir çocuk ama insanları anlamakta güçlük çekiyor. Kendi yaşında hiç arkadaşı yok. Bazen çocukların alaylarına maruz kalıyor ve her geçen gün içine kıvrılıyor.

Walter,  devinimsel ve temel sosyal maharetlerden yoksun. Karşısındaki insanın vücut dilini, duygularını anlayamıyor. Diyalog kuramıyor, sadece kendisi konuşmak istiyor ve konuşma konusu da hemen her zaman bilgisayarla ilgili teknik konular oluyor.

Herşeyini sürekli düzenlemek ve organize etmek en büyük tutkusu. Düzenlediği şeylerin yeri değiştirilecek olursa rahatsız oluyor ve etrafına zor anlar yaşatıyor. Rutin hayatında en küçük bir değişiklik bile hayatı hem kendisi hem de ailesi için zor ve çekilmez hale geliyor. Uzmanlar böyle çocukların liseye geldiklerinde  öğretmenleriyle tartışan, okulda başları sıkça derde giren gençlerden biri olacağını söylüyor. Bunun en önemli nedeni, normal insanların toplumdan aldığı, duyumsadığı, ya da bir şekilde gördüğü ipuçlarını Walter gibi otistiklerin algılayamaması.

Uzmanlar Asperger Sendromlu Walter’ın diğerlerinden daha şanslı olduğunu düşünüyor çünkü o okuyabiliyor, yazabiliyor ve konuşabiliyor. Şiddetli otizmli çocukların saatlerce aynı yerde oturduğu, ışığa baktığı, ileri geri sallandığı, yüksek sesle bağırdığı ve ellerini sürekli birbirine vurduğu biliniyor.

Böyle çocuklar çoğu kez etraftakilerle konuşmayı reddediyor. Mark buna bir örnek. 16 aylıkken 11 kelime  konuşabilen Mark, yıllar içerisinde konuşmayı bırakmış. 9 yaşına geldiğinde tek bir kelime bile etmeyen bir çocuk haline gelmiş. Mark’ın  babası da annesi de bilişim endüstrisinde teknik beyin gücü insanlar. Oğullarıyla iletişim kurmanın imkansız olduğu bir anda babası Mark’ın eline bir iPhone vermiş. Mark birkaç dakika içinde adeta iPhone ile bütünleşmiş. Ertesi gün  babası iPhone’a iTunes’dan Proloquo2Go isminde 200 dolarlık bir software indirmiş. Böylece software sayesinde çocuğuyla alternatif bir iletişim başlatmış.

Nasıl olmuş derseniz:  Otistik çocuk iPhone’daki (iPod ya da iPad de olabilir) software sayesinde gördüğü resimlere basıyor ve aletten gelen sesi dinleyerek kelimeyi öğreniyor. Ardından kelimeyle ilgili cümleyi dinleyerek kısa bir cümle öğrenmiş oluyor. Otistik çocukların elektroniklere olan ilgisi, bu aletle bütünleşmesini sağlıyor ve dinleyerek öğreniyor. Öğrendiklerini söylemesi mümkün olabilir ama olmasa bile bu yöntem otistik çocuğun iletişim kurmasında işe yarıyor.

Yalnız bu yöntem bütün otistikli çocuklar için geçerli bir çözüm olmayabilir. Her otistik için farklı yaklaşımlar gerekeceğinden en doğru yolu yine ebeveynler bilebilir. Eğer iPod ya da iPhone sizin çocuğunuz için bir çözüm olacaksa denemekte fayda var. Yanlız Türkçe konuşmak isteyenler için Proloquo2Go’nun Türkçesi olup olmadığını bilmiyorum.

Amacım kimseye birşey satmak değil, sadece duyduğum bir fikri sizlerle paylaşmak istedim.

Yazıma başlarken mühendisler, araştırmacılar ve bilgisayar programcıları eşlerini kendi alanlarından seçerlerse doğacak çocuklarda otizm olma şansının yüksek olduğu düşünülüyor demiştim. Bu bulgu birkaç değişik çalışmanın sonucudur ve şu anda ABD’de sıcak gündem maddesidir.  Umarım burada paylaştıklarım otistik çocuğu olanların işine yarar fakat zeki ebeveynlerin kendilerini suçlamasına neden olmaz..